从贵阳到镇江电商美工外包网，全程1600多公里。1个月前，肖先生驱车17个小时，从贵阳千里奔赴镇江江大附院（又名镇江江滨医院），只为给刚出生的儿子飞飞（化名），寻找一线救治的希望。

飞飞刚出生就发现双腿皮肤缺失，被诊断为发病率仅十万分之一的先天性皮肤缺损，辗转当地多家医院，均表示没有救治经验。肖先生在网上搜索发现江大附院此前成功救治过先天性皮肤缺损患儿，便立即带着孩子赶来镇江。

7月25日，院方介绍，一个月过去了，在该院新生儿科全体医护的精心救护下，飞飞实现了蜕变。7月18日，长得白白胖胖的他，跟着爸爸妈妈回家了！

短视频重燃希望，17小时自驾千里到镇江

6月11日，肖先生的儿子飞飞出生了，迎接新生命的喜悦，却很快就被一个消息击碎：医生告知，孩子双腿皮肤大面积缺损，当地医院没有救治能力，需要立即转院。

肖先生当即将孩子转至了贵阳市某三甲医院，该院新生儿科组织会诊后，诊断孩子为先天性皮肤缺损，是一种罕见病，他们缺乏相关救治经验。而且，孩子皮肤缺损面积大，发生感染、脱水、出血的概率很高，让肖先生做好心理准备。

听到这样的答复，全家人瞬间陷入了绝望。

为了给孩子寻找救治机会电商美工外包网，肖先生开始在网上搜索先天性皮肤缺损的相关资料。很快，一则短视频引起了他的注意。视频是一家自媒体转发的江大附院报道的新生儿科2022年成功救治一名先天性皮损患儿的新闻，该名患儿病情和飞飞非常相似，都是腿部皮肤缺损，这让肖先生顿时看到了希望。肖先生通过网络搜索更多的新闻线索，确认是江苏镇江的江大附院，并委托镇江的朋友拿着照片到医院进行核实。

确定是江大附院后，肖先生赶紧查询了新生儿科电话，很快与儿科主任卢红艳取得了联系。卢主任在电话里了解了飞飞的基本情况，表示可以尽力救治，但是贵州到镇江距离太远，路途中一旦发生感染，后果难以估量，希望肖先生慎重考虑。

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“哪怕只有一线希望，我也不想放过。”与卢主任通话后，肖先生立即着手准备转院事宜，6月21日中午就从贵阳出发。

因为路途遥远，肖先生叫了好友和自己轮流开车，一路连上厕所都尽量憋着，生怕耽误时间造成感染。就这样连续驾驶17个多小时，于6月22日凌晨4点30分到达了江大附院。

皮肤缺损面积达12%，每次换药都是大考

来自贵州的宝宝千里求医，江大附院新生儿科团队可以说是厉兵秣马、做足准备。科主任卢红艳立即着手制定治疗方案，护士长周洁玉、副护士长严茹也早早将病房安排妥当。

6月22日凌晨，飞飞到达医院后，团队立即进行了第一次大换药。“揭开敷料贴，我们发现孩子双腿皮肤缺损面积非常大，占了全身皮肤的12%，左腿约14*4公分，右腿约16*5公分，美工兼职整个腿部血红一片。”让卢主任揪心的是，飞飞的情况比之前救治的那位先天性皮损患儿还要严重许多，并且有合并感染，对于治疗的效果大家心里都没有底。

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即便如此，看到飞飞家人千里奔赴的决心，医护团队还是决定全力以赴。“因为新生儿皮肤非常娇嫩，每次换药对我们来说都是一次大考，既要管理渗液、促进伤口愈合，又要兼顾无痛、抗菌。孩子脚踝处的伤口最为严重，稍有触碰就会出血，我们每个步骤都是小心再小心，谨慎再谨慎。”

为了加强救治力量，周护士长还请来了烧伤整形科护士长、国际造口治疗师柏素萍，指导敷料贴品种的选择和换药技巧。

从入院到出院，飞飞一共经历了9次大换药，每次换药时间都在1小时以上。因为敷料贴费用较高，周护士长和严副护士长都是将其剪成很多小块，把每一块敷料贴用到了极致。而飞飞也没有辜负大家的期待，原本血红一片的双腿，开始渐渐结痂愈合。

获救

25天变身白胖小子，“团宠”回家

在新生儿科住院治疗的25天里，飞飞已然成为大家的“团宠”。知道飞飞一家来自贵州，在镇江生活多有不便，卢主任特意准备了一间新生儿温馨病房，方便家人生活照料。

治疗过程中，飞飞因为伤口不适，整日哭闹，护士们轮番抱哄。现在伤口愈合了，小家伙也乖巧了许多，体重从出生时的6斤3两增至9斤2两，白白胖胖的模样十分招人喜欢。

7月17日，最后一次大换药时，周护士长特地把飞飞的父母叫到了身边，指导他们回家后的护理事项。飞飞转院时，妈妈因为刚生产完，身体还未恢复，没有跟车过来，这次专程来接飞飞出院。看到孩子双腿伤口已经愈合，妈妈感动不已：“变化太大了，没想到能长这么好！”

7月18日，飞飞出院回家了。爸爸妈妈特意准备了一面锦旗，送给新生儿科的全体医护。“从进江大附院的那天起，我就完全不担心了，因为这里的医生护士特别专业负责，原来我都做好了长期‘作战’的准备，没想到不到一个月就能出院了，真的感谢他们！”

赠送锦旗

记者了解到，2022年3月，江大附院新生儿科成功救治了一名患有先天性皮肤缺损的新生儿牛牛（化名）。如今，牛牛已经2岁多了。今年4月，牛牛妈妈还给周护士长发来了孩子的照片，已然是个活泼可爱的小男孩。

院方告诉记者，“先天性皮肤缺损”是一种极为罕见的疾病，有资料显示其发病率只有十万分之一，目前尚没有明确的诊疗指南。“两例患儿的救治，我们团队其实也是‘摸着石头过河’。家属对我们100%的信任，我们也付出100%的努力，看到孩子康复出院，由衷地感到欣慰。”卢主任说。

通讯员 孙卉 钱小蔷

扬子晚报/紫牛新闻记者 万凌云

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